Îngrijirea paliativă înseamnă că medicul a renunțat la pacient?

Pentru mulți pacienți oncologici, cuvintele „îngrijire paliativă” sună ca o sentință: „s-a terminat”, „medicul meu a renunțat la mine”, „înseamnă că voi muri curând”. Este o reacție de înțeles, iar în cabinet se vede imediat — atmosfera se schimbă, iar pacientul nu mai aude neapărat ce urmează. Numai că sensul medical al cuvântului este aproape opusul sensului pe care îl ia, de obicei, în mintea noastră.

„Îngrijirea paliativă nu înseamnă că medicul a renunțat la pacient și nici că nu mai există nimic de făcut. Dimpotrivă, înseamnă că avem grijă activ de pacient și de ceea ce contează pentru el: controlul durerii și al celorlalte simptome, confortul, autonomia și calitatea vieții.”

— dr. Linda-Olivia Ioanaș, medic specialist oncologie, competență în îngrijiri paliative, Medisprof Cancer Center Cluj-Napoca

Sâmburele de adevăr

Teama nu apare din nimic. Uneori, discuția despre îngrijirea paliativă are loc într-un moment în care boala a avansat, opțiunile terapeutice se restrâng sau trebuie să vorbim mai mult despre prognostic. Pacientul simte această schimbare și este firesc să se întrebe: „Înseamnă că lucrurile sunt mai grave decât mi s-a spus?” Uneori se schimbă, într-adevăr, ceea ce putem face împotriva bolii. Dar continuă foarte activ ceea ce putem face pentru om.

Ce lipsește din această idee

Ce lipsește este sensul cuvântului. „Paliativ” vine din latinescul pallium, care înseamnă manta — acoperă, protejează. Nu spune „sfârșit”, ci „alinare”: atunci când nu putem controla complet boala, putem și trebuie să controlăm suferința.

Îngrijirea paliativă nu marchează un anumit moment al bolii și nu este sinonimă cu îngrijirea terminală. Definiția Organizației Mondiale a Sănătății vorbește despre o abordare care urmărește îmbunătățirea calității vieții pacientului și a familiei sale, prin prevenirea și ameliorarea suferinței. Ea poate fi introdusă precoce, în funcție de nevoile pacientului, și poate merge în paralel cu tratamentul oncologic activ — exact ce recomandă și ghidul Societății Americane de Oncologie Clinică (ASCO), actualizat în 2024: pacienții cu cancer sunt îndrumați spre îngrijire paliativă devreme în cursul tratamentului.

De aceea, atunci când un oncolog recomandă îngrijire paliativă, mesajul nu este „am renunțat la tine”, ci exact opusul: „continuăm să avem grijă de tine, de simptomele tale și de felul în care trăiești această perioadă”.

Cifrele, în frecvențe naturale

Într-un studiu randomizat publicat în New England Journal of Medicine (Temel et al., 2010), la 151 de pacienți cu cancer pulmonar metastatic, recent diagnosticat, simptome depresive au avut 16 din 100 dintre cei care au primit îngrijire paliativă precoce, alături de tratamentul oncologic, față de 38 din 100 dintre cei cu îngrijire standard. Calitatea vieții a fost mai bună în primul grup, iar supraviețuirea mediană a fost de 11,6 luni, față de 8,9 luni.

Este însă un singur studiu, la un singur tip de cancer, nu o promisiune pentru fiecare pacient, ci un indiciu că a avea grijă de simptome nu înseamnă a renunța la tratament. Iar la nivel mondial, estimările OMS arată că doar aproximativ 1 din 7 dintre persoanele care au nevoie de îngrijire paliativă o primesc.

Ce se întâmplă, de fapt, în cabinet

În secunda în care se rostesc cuvintele „îngrijire paliativă”, apar frica, tăcerea, uneori furia sau neîncrederea. Primul lucru pe care îl poate face un medic nu este să corecteze imediat această reacție, ci să o recunoască: „Înțeleg că acest cuvânt vă sperie.” Pentru că emoția pacientului este reală, chiar dacă interpretarea termenului medical nu este cea corectă.

Întrebarea auzită cel mai des este: „Asta înseamnă că nu mai am mult?” Pacientul nu aude neapărat „controlul simptomelor” sau „calitatea vieții”. Aude un prognostic. Aude că tratamentul s-a terminat. De multe ori, însă, întrebarea din spatele întrebării este alta: „Mai există ceva ce puteți face pentru mine? Veți continua să aveți grijă de mine?” Iar răspunsul este: da. Îngrijirea continuă, chiar dacă obiectivele ei se pot modifica pe parcursul bolii.

Cum arată îngrijirea paliativă la Medisprof

La Medisprof, îngrijirea paliativă face parte dintr-o îngrijire oncologică integrată, nu este momentul în care se oprește oncologia. Abordarea este holistică, orientată atât spre tratamentul cancerului, cât și spre calitatea vieții, cu suport psihologic, nutrițional și îngrijire la domiciliu. Prin Medis Acasă sunt oferite pacienților oncologici, la domiciliu, consultații de oncologie și paliație și îngrijiri adaptate nevoilor individuale.

Nu avem în față doar o tumoră pe care încercăm să o controlăm, ci un om care poate avea durere, greață, oboseală, lipsă de aer, anxietate, dificultăți de alimentație sau pur și simplu teama de ceea ce urmează. De aceea, îngrijirea paliativă poate exista alături de tratamentul oncologic, iar atunci când pacientul nu se poate deplasa sau nevoile lui se schimbă, ea poate continua și acasă.

Ce riscă cine evită discuția

Un pacient care refuză sau amână discuția despre îngrijire paliativă din cauza acestei temeri riscă să rămână fără ajutor pentru durere și pentru celelalte simptome care pot fi tratate. OMS arată că îngrijirea paliativă este cea mai eficientă atunci când este luată în calcul devreme în evoluția bolii.

De ce ni se pare logică o explicație greșită

Mitul funcționează pentru că mintea judecă adesea un cuvânt după emoția pe care o trezește, nu după sensul lui exact. Mult timp, „paliativ” a fost asociat aproape exclusiv cu ultimele zile sau săptămâni de viață, așa că astăzi cuvântul vine cu un bagaj emoțional uriaș, iar scurtătura mentală este simplă: dacă sună a sfârșit, înseamnă sfârșit. Frica nu lasă loc de întrebări, și atunci pacientul aude un verdict acolo unde medicul descrie un tip de grijă.

Odată ce înțelegi mecanismul, devine mai ușor să nu lași un cuvânt să cântărească mai mult decât sensul lui. Când un termen medical te sperie, poți începe cu trei întrebări simple: ce înseamnă, de fapt, cuvântul acesta? Cine îl folosește și în ce sens? Și, mai ales, ce înseamnă el pentru situația mea — întrebare la care răspunde, direct, medicul tău.

Ce să reținem

• Îngrijirea paliativă nu înseamnă că medicul a renunțat la pacient: înseamnă control al durerii și al celorlalte simptome, confort, autonomie și calitatea vieții.
• Cuvântul „paliativ” vine din pallium, manta, și spune „alinare”, nu „sfârșit”; nu este sinonim cu îngrijirea terminală.
• Poate fi introdusă precoce și poate merge în paralel cu tratamentul oncologic activ, recomandare susținută de OMS și de ghidul ASCO din 2024.
• Într-un studiu randomizat la pacienți cu cancer pulmonar metastatic, simptome depresive au avut 16 din 100 dintre cei cu îngrijire paliativă precoce, față de 38 din 100 dintre cei cu îngrijire standard — un singur studiu, nu o promisiune pentru fiecare pacient.
• La Medisprof, îngrijirea paliativă face parte dintr-o îngrijire oncologică integrată și poate continua, la nevoie, la domiciliu.

Surse

• Organizația Mondială a Sănătății (OMS). Palliative care — https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
• Temel, J.S., Greer, J.A., Muzikansky, A. et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med, 363:733–742 — https://doi.org/10.1056/NEJMoa1000678
• Sanders, J.J., Temin, S., Ghoshal, A. et al. (2024). Palliative Care for Patients With Cancer: ASCO Guideline Update. J Clin Oncol — https://doi.org/10.1200/JCO.24.00542
• Medisprof. Medis Acasă, servicii oncologice la domiciliu — https://medisprof.ro/despre/medis-acasa/

Înțelegerea diferenței dintre un cuvânt care sperie și ceea ce înseamnă el, de fapt, este cea mai bună protecție împotriva unei temeri care se poate lămuri, de cele mai multe ori, într-o singură discuție. Orice întrebare despre îngrijirea paliativă merită adusă direct medicului curant.

Puteți programa un consult — sau ne puteți scrie prin pagina de contact.